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Participar de um grupo de apoio e manter um estilo de vida ativo são duas maneiras de ajudá-lo a gerenciar a UC. ; Shutterstock

Como blogueira e membro do Círculo Social IBD, Marisa Troy, do condado de Westchester, Nova York, passa muito tempo conectando pessoas na comunidade de saúde digestiva. Mas antes de ela ser uma defensora das pessoas com doença inflamatória intestinal (DII), seu próprio diagnóstico de colite ulcerosa a deixou isolada por anos.

Troy foi diagnosticado aos 13 anos e passou a fazer 15 cirurgias abdominais abertas, incluindo uma ileostomia aos 16 anos. O procedimento de ileostomia, em que o cólon e o reto são removidos, e uma bolsa é colocada em um orifício no abdômen para coletar os resíduos , foi uma grande fonte de estresse e vergonha para ela.

“Passei muito tempo escondendo quem eu realmente era”, diz Troy. “Isso me custou muito, muito mesmo. ”

Foi só depois que ela alcançou um grupo de apoio e começou a falar abertamente sobre sua luta contra a colite ulcerosa que Troy percebeu que manter sua dor por dentro era ruim para sua saúde.

Vivendo a céu aberto com retocolite ulcerativa

A colite ulcerosa mudou tudo para Troy. Como nadadora, ela estava acostumada a se abastecer com grandes refeições antes de adoecer. Mas, assim que a atingiu, ela foi forçada a viver de macarrão e biscoitos simples, ou então sofrerá consequências sombrias, incluindo crises de diarreia urgente em qualquer lugar de 30 a 50 vezes por dia. Em uma torção cruelmente irônica, às vezes ela nem conseguia engolir água.

Entre os sintomas e as cirurgias, Troy perdeu um ano inteiro do ensino médio e fez dois exames no hospital. Para piorar as coisas, apenas seus pais sabiam toda a extensão de seu sofrimento. Ela falou sobre colite ulcerosa com as amigas, mas apenas em termos gerais, não em detalhes sangrentos.

Seu afastamento do isolamento começou quando sua mãe a encorajou a visitar um site chamado The J-Pouch Group, onde ela foi capaz de se conectar com algumas pessoas com experiências semelhantes. A partir daí, ela descobriu uma página do Facebook chamada The Great Bowel Movement, que promove a conscientização sobre a doença de Crohn e a colite ulcerosa.

À medida que Troy começou a se conectar com outras pessoas como ela, ela se envolveu mais em atividades de defesa de pessoas com DII. Depois de um passeio de bicicleta de dois dias com o evento beneficente de ciclismo Get Your Guts in Gear, ela se sentiu como se tivesse uma nova família.

“Finalmente abracei minha comunidade”, diz ela. “Foi a melhor coisa que eu poderia ter feito. ”

Alguns meses depois, ela começou um blog, que ela abandonou mais recentemente para escrever para InflammatoryBowelDisease. líquido. Ela diz que quando postou pela primeira vez uma entrada de seu blog no Facebook, as pessoas ficaram boquiabertas. “Eles sabiam que eu estava doente, mas não entendiam muito bem o que estava passando física e emocionalmente”, diz ela. “Foi muito terapêutico. ”

Desde que ela começou a construir relacionamentos na comunidade IBD, Troy sente que um peso foi tirado de seus ombros. Conhecer outras pessoas que compartilham suas experiências a faz sentir que não está sozinha. Seu isolamento acabou.

Doença invisível: Por que a defesa e a conscientização do IBD são importantes

Uma vez que a colite ulcerosa é uma doença quase invisível, a maioria das pessoas não entende o quão séria pode ser.

“A maioria das pessoas não conhece alguém com colite ulcerosa ou ostomia”, diz Frank Sileo, PhD, psicólogo licenciado e diretor executivo do Center for Psychological Enhancement em Ridgewood, New Jersey, e autor de um livro infantil que escreve livros sobre IBD . Isso é parte da razão pela qual a doença permanece envolta em mistério para muitas pessoas.

Troy diz que antes de começar a falar e escrever abertamente sobre a colite ulcerosa, algumas pessoas compararam isso a uma intoxicação alimentar ou à síndrome do intestino irritável (SII). Como alguns dos sintomas são os mesmos, as pessoas muitas vezes não entendem a gravidade de uma doença crônica como a colite ulcerosa.

Uma maior consciência da DII, como a colite ulcerosa, é muito importante, diz ela, porque "quanto mais as pessoas entendem, mais fácil é para as pessoas com essa doença. ”

O que você precisa saber sobre a retocolite ulcerativa

A colite ulcerosa afeta homens e mulheres de todas as idades, causando inflamação e feridas abertas, ou úlceras, no cólon. A inflamação, por sua vez, causa esvaziamento frequente do cólon, resultando em diarreia (muitas vezes acompanhada de sangramento) e dor e cãibras na região abdominal.

A causa da doença não é clara. Os pesquisadores acreditam que vários fatores estão envolvidos, incluindo os genes de uma pessoa, seu sistema imunológico e fatores ambientais, como dieta, medicamentos e estresse.

É possível que, mesmo com os sintomas de colite ulcerosa, você possa ter outra condição gastrointestinal com sintomas semelhantes. Antes de você ser diagnosticado, seu médico irá coletar culturas de fezes, fazer um exame físico e, normalmente, solicitar uma colonoscopia e uma biópsia ou amostra de tecido de seu cólon.

Para muitas pessoas com colite ulcerosa, a medicação pode ser usada para reduzir a inflamação e manter os sintomas sob controle. Normalmente, os esteróides são administrados como uma primeira etapa para o tratamento de curto prazo, e produtos biológicos, aminossalicilatos e imunomoduladores são usados ​​para manter a doença em remissão em longo prazo.

Se a medicação não conseguir controlar os sintomas, a cirurgia pode ser necessária. Para algumas pessoas com colite ulcerosa, a cirurgia é opcional, enquanto outras podem exigi-la devido a complicações. Aproximadamente 23 a 45 por cento das pessoas com a doença eventualmente requerem algum tipo de cirurgia para controlar a doença.

Às vezes, os sintomas permanecem mesmo após a cirurgia de ostomia, diz Joseph Pinzone, MD, diretor médico da AMAI Medicine and Wellness Practice em Santa Monica, Califórnia, e um professor clínico assistente de medicina na David Geffen School of Medicine na UCLA em Los Angeles. Embora o corpo seja muito adaptável, algumas pessoas ainda apresentam incontinência, diarreia, sangramento retal, muco, dor abdominal e necessidade urgente de usar o banheiro. Mas o Dr. Pinzone acrescenta que os sintomas são uma melhora em relação ao que as pessoas experimentam antes da cirurgia.

Embora a experiência de Troy com a colite ulcerosa tenha sido brutal, ela vê aspectos positivos nisso. “Isso me tornou uma pessoa mais compassiva”, diz ela, acrescentando que a ajudou a não fazer julgamentos e a valorizar o amor e o apoio que ela tem.

“Sempre estive perto da família, mas ter essa doença me fez entender a importância de ter uma família próxima, amigos e um sistema de apoio”, diz ela. “Isso me mostrou como as pessoas são importantes na minha vida. ”

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Observe a palavra “gosto. «Não vou ser ousado a ponto de apresentar oito passos que farão com que você ame a si mesmo. Passos de bebê, certo? Para alguns, o amor próprio é um acéfalo. Eles cresceram em lares onde AMOR era a palavra de quatro letras predominante. Alguns possuem muito e, como Vanity Smurf, ficam mais confortáveis ​​com um espelho na mão. Esses são os que falam alto, que pensam que todos a 6 metros atrás e à frente deles deveriam ouvir o que estão em sua mente. Eu tenho trabalhado para me tornar eu mesma há 25 anos e acho que tenho cerca de 25 mais antes de estar verdadeiramente confortável em minha própria pele. Tenho muitos e muitos exercícios que uso para me fazer sorrir no espelho em vez de rosnar, colhidos nas estantes de livros de autoajuda que li ao longo dos anos e nas lições que tiro nas sessões de terapia.

Aqui estão alguns dos meus favoritos, algumas das etapas que tenho tomado recentemente para gostar mais de mim mesmo. Talvez eles também gerem alguns sentimentos amigáveis ​​em você.

1. Reduza suas expectativas

É fácil se odiar quando você fica aquém de suas expectativas. No verão passado, quando deixei meu trabalho corporativo, senti que ainda deveria ser capaz de ganhar pelo menos dois terços desse salário como redatora freelance de artigos sobre saúde mental. Então, assinei um número irreal de contratos, dando a mim mesmo cerca de 2,5 horas para concluir cada peça. Se eu conseguisse produzir de dois a três artigos por dia, poderia atender às minhas expectativas de salário. Duas coisas aconteceram: minha escrita era horrível, porque não tive tempo de pesquisar ou pensar muito nas peças, e chorei mais do que escrevia.

Um amigo meu viu a pressão que eu estava colocando sobre mim mesmo e me implorou para largar um de meus shows (como um especialista em depressão de todas as coisas) para salvar minha sanidade. No processo de me recompor novamente após meu colapso naquela época, percebi que precisava dar a mim mesmo objetivos realistas. Tripliquei meu tempo disponível para cada peça, então agora, se eu terminar uma em menos de 7 horas, saio com um sentimento de realização, em vez de derrota. Eu fiz um trabalho de consultoria por hora – onde posso cobrar uma taxa mais alta – para fazer os números funcionarem.

2. Leia seu arquivo de autoestima

Meu arquivo de auto-estima é uma pasta de papel manilha que contém muitos folhetos calorosos de amigos, leitores, professores e um membro da família ocasional. Foi uma tarefa do meu terapeuta cerca de oito anos atrás. Ela queria que eu escrevesse uma lista dos meus principais pontos fortes. Sentei-me com o pedaço de papel e tudo que consegui pensar foi cabelo grosso, unhas fortes e um nariz bem proporcionado. Então, ela me fez pedir a três de minhas melhores amigas para listar 10 características que gostam em mim. Chorei quando li suas listas e as coloquei na pasta que rotulei, “Arquivo de Autoestima. ”Depois disso, a qualquer momento que alguém me elogiasse por qualquer coisa -“ Você é uma pessoa legal, mas estamos demitindo você ”- eu anotava em um post-it (“ pessoa legal ”) e colocava lá. Minha terapeuta me disse que gostaria que eu me graduasse para um lugar onde eu não precisasse de um arquivo de autoestima, mas ainda não sei como gerar essas felicidades eu mesmo, então estou guardando.

3. Fale consigo mesmo como um amigo

De vez em quando, me pego me criticando e faço a pergunta: «É isso que eu diria a Libby, Mike, Beatriz ou Michelle?» Se eu falasse com eles como falo comigo mesmo, a amizade teria acabado anos atrás. Não. Eu digo a Mike: “Vá com calma. Você está fazendo um trabalho incrível! ” Digo a Beatriz: «Você está sob muito estresse, não é à toa que algumas coisas não podem ser resolvidas agora. ”Eu digo a Libby para ouvir seus sentimentos, e Michelle que ela é heróica.

4. Imagine-se

Em um programa ambulatorial do qual participei para depressão grave, fomos instruídos a nos visualizar melhor. Imaginei uma mulher muito serena em um vestido de verão rosa segurando uma rosa, que simbolizava a cura. A expressão em seus olhos expressava paz verdadeira, como se nada pudesse abalar sua serenidade. Mais tarde, na redução do estresse baseada na atenção plena (MBSR) que fiz no mês passado, fomos solicitados a fazer o mesmo. Mais uma vez, imaginei essa mulher vestida de rosa que não estava preocupada em parecer inchada ou se conseguiria dormir naquela noite ou como lidar com o pensamento negativo intrusivo do dia. Era como se ela estivesse ancorada no momento e guardasse um segredo que faria todas as minhas obsessões parecerem bobas. Às vezes, na minha corrida ou durante as minhas meditações, volto a essa imagem e ela me traz paz.

5. Descubra a si mesmo

No delicioso livro de Anneli Rufus “Unworthy”, ela lista 10 armadilhas ocultas de auto-estima e como desmontá-las. Uma dessas armadilhas, a não-identidade, é consertada descobrindo quem você é. “Seu eu pós-aversão a si mesmo não é um estranho total”, escreve ela. “Ele ou ela é você, o verdadeiro você, encontrado novamente. ”Ela então conta a história de uma amiga dela que percebeu um dia que todas as roupas em seu armário não combinavam em nada com sua personalidade. Então ela doou a maior parte de seu guarda-roupa para instituições de caridade e começou de novo. Essa anedota me lembrou da tarde em que meu marido ainda não me disse que deveríamos ajudar um ao outro com nossos guarda-roupas.

«Você revisa todas as minhas roupas e coloca as camisas ou calças que você não gosta neste saco plástico», ele me instruiu.

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